No dia 3 de agosto de 2002 foi realizado na Escola Paulista de Medicina, o 1º Encontro Paulista de Portadores de Mucopolissacaridoses - Familiares e Profissionais.
Durante o encontro, que reuniu cerca de 260 pessoas, especilistas multi-disciplinares que acompanham o tratamento dos pacientes portadores de MPS ministraram aulas curtas e ficaram à disposição dos participantes para o debate e esclarecimento de dúvidas.
O conteúdo das aulas teve um sentido prático, onde foram abordados os
principais cuidados que se deve ter com os pacientes e, conseqüentemen-te, proporcionar-lhes uma melhor qualidade de vida.
A platéia presente ao Teatro Marcos Lindenberg participou ativamente da mesa redonda realizada no período da tarde, buscando respostas para as diversas dúvidas que envolvem esta patologia.
As crianças presentes ao encontro tiveram um dia de muita diversão, com brincadeiras coordenadas pela equipe de recreação de voluntárias da EPM.
Aproveitamos a oportunidade para agradecer a colaboração de todos os
voluntários, que foram fundamentais para que os pais e familiares pudes-sem aproveitar as aulas ministradas.
No encerramento do encontro, a Associação Paulista dos Familiares e Ami-gos dos Portadores de Mucopolissacaridoses, representada por seu presi-dente Sr. Márcio Cipriano e sua esposa, Daniela Cipriano, foi oficialmente lançada. Em depoimentos emocionados, pais e mães relataram suas expe-riências e as pessoas interessadas foram convidadas para participar das atividades da Associação.
O 1º Encontro Paulista de Portadores de Mucopolissacaridoses foi realiza-do pela Escola Paulista de Medicina - UNIFESP - Ambulatório de Doenças Metabólicas Hereditárias, com coordenação da Dra. Ana Maria Martins e da Dra. Cecília Micheletti.
Agradecemos a participação de todos os profissionais envolvidos, que de-dicaram-se para a apresentação da apostila de cuidados básicos com os pacientes portadores da MPS distrtibuída aos participantes.
Aulas:

1.
.. Clínica, evolução e diagnóstico das Mucopolissacaridoses - Dra. Ana Maria Martins;
2.
.. Distúrbios do Sono - Dr. Gustavo Antonio Moreira;
3.
.. Abordagem Neurológica - Dra. Carmen Silvia Curiati Mendes;
4. .. Abordagem da Otorrinolaringologia - Dra. Ana Paula Fiuza Funicelo Dualibi;
5. .. Abordagem da Fonoaudiologia - Dra. Zelita Caldeira Ferreira Guedes;
6. .. Abordagem Audiológica - Dra. Marisa Frazon de Azevedo;
7.... Abordagem Psicológica - Dra. Márcia Pedromônico;
8. .. Abordagem Odontológica - Dra. Jane Sanchez;
9. .. Abordagem Fisioterápica - Dra. Erika Menegatti Anastácio;
10. .Abordagem Cardiológica - Dr. Victor Oporto;
11. .Perspectivas Futuras de Tratamento - Dr. Carlos Alberto Ruchaud.

Mesa Redonda com Especialistas:

Coordenação
- Dra. Cecília Micheletti

Participaram da mesa redonda todos os especilistas que ministraram as aulas e mais alguns especialistas convidados:

1. Neurocirurgião - Dr. Sérgio Cavalheiro;
2. Ortopedia - Dr. Eduardo Abdalla Saad;
3. Hepatologia - Dr. Ramiro Anthero de Azevedo;
4. Oftalmologia - Dra. Helena Parente Solari;
5. Gastroenterologia - Dr. Carlos Alberto Garcia Oliva;
6. Hematologista - Dra. Adriana Seber;
7. Osteopata - Dr. Rogério Augusto Queiroz.

Promoção :

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